[Q] 분만 시 체중이 2.0kg으로 미숙아였던 아이가 강직성 뇌성마비 진단을 받았어요. 현재 2살인데도 앉거나 서지 못하고 말도 못해요. 뇌성마비가 왜 생기는지, 성장하면서 조금씩 회복되진 않나요?


[A] 뇌성마비는 소아에게 발생하는 가장 심각한 장애 중 하나로, 아이 자신은 물론이고 부모들도 힘들어 하는 질환이다.

뇌성마비는 하나의 질병이 아니라 유사한 임상적 특징을 가진 증후군들을 집합적으로 일컫는다. 즉, 미성숙한 뇌에 태중이나 분만 후, 또는 발달과정 중 여러 원인인자에 의해 뇌의 병변 또는 손상이 발생하는 것이다. 이로 인해 점차 진행되는 영구적인 운동마비, 협동운동장애 등의 기능장애, 중추신경기능의 기질적 이상 등이 나타나며 정신박약과 언어장애 등이 동반될 수 있다.

뇌성마비는 신생아 1000명당 5명의 비율로 발생한다. 쌍생아에서는 출생 시 저체중으로 인한 뇌성마비 발생률이 12배 정도 더 높은 것으로 알려져 있다. 미국의 경우 약 100만 명의 소아 뇌성마비 환자가 있으며, 매년 2만5000명씩의 뇌성마비 아이가 태어난다고 한다. 최근 고령 임신과 인공 수정 등으로 쌍생아들이 많이 태어나고 있어 세심한 주의관찰이 요구된다.

출산 전에는 유전적 요인, 엄마의 풍진 감염, 알코올 중독, 탯줄과 태반 이상 등의 원인으로 발생한다. 임신 중에는 무산소증, 모체와 태아의 혈액형 부적합으로 인한 핵황달 등의 원인으로 발생한다. 또 출산 중에는 미숙아, 난산, 탯줄이 목에 감기거나 양수 흡인 등으로 인한 신생아의 기도폐색과 호흡마비 등의 이유로, 그리고 출산 후 2~3세경에는 두부외상, 뇌염이나 뇌막염 같은 뇌 주위 감염, 뇌종양 등이 원인이 된다.

뇌성마비의 근본적인 치료법은 없다. 이는 소아의 뇌와 사지기능 이상을 초래하는 복합적인 장애이기 때문에 빠른 치료효과 역시 기대하기 어렵다. 특히 강직성 마비의 경우 어떠한 약물로도 회복시킬 수 없다. 그러므로 아이가 최대한 독립적으로 생활할 수 있도록 출생 직후부터 몸을 움직이는 방법부터 가르친다.

우선 사용 가능한 근력을 최대한 발달시켜 충분히 사용할 수 있게 해야 한다. 또 강직성 마비로 인한 관절탈구를 예방하고, 최소한의 보조기를 사용해 보행이 가능하도록 하는 등 잠재적인 능력을 최대한 개발하도록 돕는다. 이와 함께 자신의 일은 타인의 도움 없이 최대한 수행할 수 있다는 독립감과 행복감을 느끼게 해주는 것이 좋다.

전기자극 등의 물리치료가 다소 효율적이기는 하나, 보통 사지나 몸통의 일정한 감각 유발점을 자극해 기거나 뒤집는 등의 반사 동작을 유도해내는 보이타 치료법을 시행한다.

또 골 및 관절에 대한 수술은 대개 발목, 무릎, 고관절 부위 등에서 변형 교정을 위한 뼈 혹은 근육, 힘줄 등에 대한 수술이 이루어진다.

연령별로 단계적인 치료를 위해 출생 후 4세까지는 물리치료를 통한 조기 강직 회복을, 4~6세경에는 강직성 운동신경 또는 근절제 등의 수술로 근육 이완을 유도한다. 7~18세 사이에는 학교나 사회활동의 작업치료를 통한 일상생활 동작 적응 훈련을 실시하고, 18세 이후 성인은 직장, 결혼 등을 통한 육체적·정신적 훈련이 이루어져야 할 것이다.


[대전선병원 소아정형외과 이승구 박사 약력]

<주요 약력>
-가톨릭대학교 의과대학 정형외과 주임교수
-영국 옥스포드 Nuffield Center 정형외과센터 유학
-서울성모병원 부원장
-근정포장 및 훈장(2004)/ 옥조근정훈장(2013)
-SICOT 및 WPOA 국제위원
-대한골관절종양학회 회장(前)
-대한수부외과학회 회장(前)
-대전선병원 정형외과 과장(現)

<전문진료분야>
-소아정형, 골·관절 및 연부조직 종양, 수부정형, 류마티스질환
-골절정복술, 건, 인대, 신경수술, 양성종양절제술 등 1만6400여 수술례

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